В пресс-центре МИА «Россия Сегодня» прошла V юбилейная Всероссийская мультимедийная конференция, посвященная биоэтике и генетике, обсуждались ключевые проблемы, связанные с развитием генетических технологий и их правовым регулированием.

Проблемы стигматизации и информированности

Одним из центральных вопросов конференции стало влияние стигматизации на пациентов с генетическими заболеваниями. Заведующая лабораторией молекулярной эндокринологии МГУ Мария Воронцова отметила, что «конфликт между общественным и индивидуальным здравоохранением» требует особого внимания, особенно в условиях необходимости быстрого принятия решений в экстренных ситуациях.

Она подчеркнула важность этического поведения медицинских работников:

Когда мы хотим как медики помочь человеку, который сильно мучается или у которого резко укорочена жизнь, можем ли мы себе позволить разработать индивидуальный препарат непосредственно под данный случай? Это поднимает вопрос о том, насколько быстрое решение может быть не только эффективным, но и моральным.

Ответственность врачей и пациентов

Другой важный аспект обсуждения касался ответственности как врачей, так и пациентов. С одной стороны, врачи должны предоставлять полную информацию о возможностях и рисках лечения. С другой стороны, пациенты должны быть осведомлены о своих правах и обязанностях.

Как отметила заместитель директора Департамента координации научных организаций Министерства науки Анна Сорокина:

Пока не устранен такой формальный подход врачей, правовое регулирование не в силах что-либо существенно изменить.

Необходимость правового регулирования

Генеральный директор ФИЦ оригинальных и перспективных биомедицинских фармацевтических технологий Владимир Дорофеев добавил, что разработка препаратов для генной терапии должна проходить «некий особый путь», поскольку традиционные методы исследования занимают слишком много времени. Он указал на необходимость создания правовой базы для регулирования индивидуальных случаев терапии, что позволит быстрее внедрять инновационные решения в практику.